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Júlia Almeida fala do diagnóstico de epilepsia

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Júlia Almeida – Foto: Divulgação
26 de março marca o Dia Mundial de Conscientização sobre a Epilepsia. Convidamos a atriz e diretora criativa Júlia Almeida, diagnosticada com a doença, para falar sobre seu processo de descoberta e como lida com ela. Leia seu depoimento na íntegra:
Quando me perguntam qual foi minha primeira reação ao descobrir sobre meu diagnóstico de epilepsia, digo: negação.
Mas a verdade é que me permiti viver durante o tempo necessário um luto por uma Júlia que sabia que a partir daquele momento, teria que ser reciclada, mais uma vez. O diagnóstico não veio de imediato, mas sabia desde a primeira convulsão que era uma forte candidata para epilepsia já que meu histórico de três meningites na infância abria uma grande janela para esta possibilidade.
Na época, me preparava para um trabalho importante na televisão e confesso hoje, com um aperto no coração, que minha saúde tanto física quanto mental estava bem no final da minha lista de prioridades. Portanto quando despenquei na esteira da academia e acordei horas depois com uma equipe médica olhando para minha cara, dores no corpo, e sem memória alguma do que havia acontecido a intuição de que algo drástico estava para mudar em minha vida tomou conta de mim – apenas não sabia se era bom ou ruim. Mas pressenti que era grande, bem maior e mais importante que qualquer trabalho.
Fiquei sob observação médica e depois os exames começaram. Com a confirmação do diagnóstico, partimos para encontrar o coquetel certo. “você vai ter que desacelerar sua vida…aos poucos…”dizia meu neurologista de anos com cautela “nem pensar!” eu gritava.
Achar a combinação correta dos remédios foi o passo mais imediato, e o que mais rejeitei. Era necessário parar, observar se teria ausências ou crises. Um me deixava confusa, outro me deixava com sono, perda de memória, mudanças extremas de humor…e por aí vai.. Meus amigos íntimos, familiares e equipe médica muito preocupados, mas me incomodava esse excesso de zelo e comecei a ficar extremamente ansiosa (um gatilho) em perder minha autonomia. ‘Não vou ter paz!’ pensava, já estressada. Desse medo e ansiedade nasceu minha coragem de olhar, primeiro para a doença e a determinação de fazer um acordo com ela.
Finalmente aceitei meu quadro. Reuni os médicos, fui tirar minhas dúvidas sobre epilepsia e deixei claro o que era necessário para minha felicidade. Estava aberta naquele momento, portanto estava disposta a ouvir sobre as mudanças que precisava fazer no dia a dia: rotina, horários, dieta, hidratação adequada, respeitar os horários do sono, remédios na hora certa, a lista é grande. Meu segundo passo, foi procurar e conversar com pessoas com o mesmo diagnostico. Por um presente do destino, descobri que um dos meus restaurantes preferidos para café da manhã – que frequentava semanalmente, o chef e dono tem epilepsia de difícil controle. E foi aí que Tom e sua mulher, Maria entraram na minha vida. “Você tem duas saídas: continuar lutando contra a doença e se machucando ou usá-la a seu favor. Se conhecer tanto que ela se tornará sua grande aliada, será inclusive sua força.” dizia como um guru. Esse ensinamento, ficou comigo e me deu coragem de fazer um mergulho extremamente profundo olhando para dentro e aplico hoje, em tudo que faço.
Hoje, sou uma pessoa diurna, priorizo o meu sono, meu tempo, alimentação, ando com minha garrafa de água e ‘não’ é uma palavra que digo sem culpa ‘não posso ir hoje, estou cansada.’ Cansaço é um dos efeitos colaterais mais comuns das medicações que aliás tomo pontualmente onde quer que esteja.
Trabalho com o que gosto e o mais importante, com quem gosto. Viajo sozinha e posso dizer que tenho uma vida normal, sem nenhum grande drama em relação a epilepsia. Sei quando parar, por respeito ao meu corpo e meu bem estar. E sei quando continuar, por que acredito que estamos aqui para materializar, mas não precisamos acabar com o mundo e com nós mesmos para isso.
Quando falei abertamente sobre meu diagnóstico em 2018, chegaram até mim duas informações que mexeram muito comigo: a primeira, que o Brasil tem muito preconceito com epilepsia e que quem recebe o diagnóstico geralmente não fala para ninguém carregando consigo não apenas o peso desse resultado mas também a desinformação de uma doença tão comum (nosso país tem em torno de 2% de pessoas diagnosticadas segundo a OMS) a segunda informação é que até 2018 não havia registro de ninguém público ter falado abertamente sobre o assunto Brasil, e que minha declaração tinha sido de extrema importância naquela data.
Quando recebi esta última informação pensei na importância que Tom e Maria foram para mim, um casal na época com seus trinta e poucos anos, fazendo o melhor full British breakfast de London Fields (na minha opinião) não via neles vergonha alguma e muito menos preocupação com o que os outros iam pensar. Eu via: força, dedicação e respeito a vida e ao trabalho.
Então pensei: Se conseguir, passar pelo menos um pouco dessa energia que eles passaram para mim para quem nem sabe por onde começar, já é alguma coisa. Mas o primeiro passo, é falar.
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